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关于DMD家长创伤后成长的调查问卷
录音中...
您好！首先感谢您在百忙之中抽空填写此问卷。DMD是一种罕见病，严重影响着患儿及家庭的生活质量，目前，我们正在做一项DMD患儿照护者创伤后成长的现况调查，旨在了解社会支持、照护负担等对DMD患儿家长创伤后成长的影响，为今后的医疗护理服务及相关政策的推动提供依据，此问卷匿名，我们将对您提供的信息保密，请您如实填写问卷，感谢您的支持！
一般资料
（1）患儿部分
*
您的年龄
*
患儿自理能力（如穿衣、洗漱、如厕等）
自理
协助
完全依赖
*
患儿病程（从确诊疾病开始计算）
*
患儿是否自然受孕生产
是
否
*
患儿医疗费用支出方式
免费
国家医保
商业保险
自费
（2）照护者部分
*
您的年龄
*
您的性别
男
女
*
您的婚姻状况
未婚
在婚
离异
丧偶
*
您的工作情况
在职
离职
*
您的家庭年收入情况
≦5万
5-10万
10-15万
≧20万
*
您与患者的关系
*
您的居住地
农村
城郊
城市
*
您的学历
小学
中学
大学
硕士及以上
*
您的家庭共育有几个子女？
*
您的健康状况
较差
一般
良好
创伤后成长评定量表
下列是一些人们日常生活中会经历的事情，请依次阅读，说明您最近一段时间内是否出现过这类经历，其出现次数如何、请逐项阅读，按照您的真实情况在右侧的选项内打“√”，具体选项如下：“完全没有”，“非常少”，“比较少”，“少些”，“较多”，“非常多”。
*
1、我改变了生命中重要事物的先后顺序。
完全没有
非常多
*
2、我对自己的生命价值有了更多的认识。
完全没有
非常多
*
3、我发展了新的兴趣。
完全没有
非常多
*
4、我有更多依靠自己的感觉了。
完全没有
非常多
*
5、我对精神层面有了更好的理解。
完全没有
非常多
*
6、我明白当我遇到困难时可以依靠他人。
完全没有
非常多
*
7、我确立了新的生命之路。
完全没有
非常多
*
8、我有与他人更亲近的感觉。
完全没有
非常多
*
9、我更愿意表达我的情感。
完全没有
非常多
*
10、我知道我能更好的处理困难了。
完全没有
非常多
*
11、我能以我的生命做更好的事情。
完全没有
非常多
*
12、我更能接受任何事情的最后结果。
完全没有
非常多
*
13、我能更好的珍惜每一天了。
完全没有
非常多
*
14、这次事件给我带来了新的机会。
完全没有
非常多
*
15、我对他人有了更多的同情
完全没有
非常多
*
16、我花更多精力在人际关系上了。
完全没有
非常多
*
17、对需要改变的事物，我更倾向于去改变它。
完全没有
非常多
*
18、我发现我比想象中的更强。
完全没有
非常多
*
19、我对“人世间如此美好”的体会更深了。
完全没有
非常多
*
20、我更接受自己需要他人了。
完全没有
非常多
照顾者负担量表（ZBI）
以下问题是反应当在照顾病人时您的感受，过去一个星期内您是否出现了以下感受，请您仔细阅读下表中的每一项，然后在最符合您的选项内打“√”。具体选项有：“没有”，“偶尔”，“有时”，“经常”，“总是”。
*
1. 您是否认为，您所照料的病人会向您提出过多的照顾要求?
没有
总是
*
2. 您是否认为，由于护理病人会使自己的时间不够?
没有
总是
*
3. 您是否认为，在照料病人和努力做好家务及工作之间，您会感到有压力?
没有
总是
*
4. 您是否认为，因病人的行为而感到为难?
没有
总是
*
5. 您是否认为，有病人在您身边而感到烦恼?
没有
总是
*
6. 您是否认为，病人已经影响到了您和您的家人与朋友之间的关系?
没有
总是
*
7. 您对病人的将来，感到担心吗?
没有
总是
*
8. 您是否认为，病人依赖于您?
没有
总是
*
9. 当病人在您身边时，您感到紧张吗?
没有
总是
*
10. 您是否认为，由于护理病人，您的健康受到影响?
没有
总是
*
11. 您是否认为，由于护理病人，您没有时间办自己的私事?
没有
总是
*
12. 您是否认为，由于护理病人，您的社交受到影响?
没有
总是
*
13. 您有没有由于病人在家，放弃请朋友来家的想法?
没有
总是
*
14. 您是否认为，病人只期盼着您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人?
没有
总是
*
15. 您是否认为，除去您的个人花费，您没有余钱用于护理病人?
没有
总是
*
16. 您是否认为，你有可能花更多的时间护理病人?
没有
总是
*
17. 您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了?
没有
总是
*
18. 您是否希望，能把病人留给别人来照顾？
没有
总是
*
19. 您对病人有不知如何是好的情形吗？
没有
总是
*
20. 您认为应该为病人做更多的事情吗？
没有
总是
*
21. 您认为在护理患者上您做得更好吗？
没有
总是
*
22. 综合来看您怎样评价您在护理上的负担？
无
极重
社会支持评定量表
下面的问题用于反应您在生活中所获得的支持，尤其是在照顾患者过程中。请根据您的实际情况填写，谢谢您的合作。
*
1.您有多少关系密切、可以得到支持和帮助的朋友？
一个也没有
6个或6个以上
*
2.近一年来您
远离家人，且独居一室
和家人住在一起
*
3.您与邻居
相互之间从不关心，只是点头之交
大多数邻居都很关心您
*
4.您与同事
相互之间从不关心，只是点头之交
大多数同事都很关心您
*
5.1从夫妻（恋人）得到的支持和照顾
无
全力支持
*
5.2从父母得到的支持和照顾
无
全力支持
*
5.3从儿女得到的支持和照顾
无
全力支持
*
5.4从兄弟姐妹儿女得到的支持和照顾
无
全力支持
*
5.5从其他成员得到的支持和照顾
无
全力支持
*
6.过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持或解决问题的帮助的来源有：
【多选题】
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他
*
7.过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源有：
【多选题】
无任何来源
配偶
其他家人
朋友
亲戚
同事
工作单位
党团工会等官方或半官方组织
宗教、社会团体等非官方组织
其他
*
8.当您遇到烦恼时的倾诉方式
从不向任何人倾诉
主动诉说自己的烦恼，W获得支持和理解
*
9.当您遇到烦恼时的求助方式
只靠自己，不接受别人帮助
有困难时经常向家庭、亲友和组织求援
*
10.对于团体(如党团组织、宗教组织、工会、学生会等)组织活动，您:
从不参加
主动参加并积极活动
评价对象得分
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